Persbericht ALS
PERSBERICHT 14 DECEMBER 2012
10.000 euro van Rotaryclubs Huizen voor
hulp aan patiënten spierziekte A.L.S.
De twee Rotaryclubs in Huizen hebben de afgelopen zomer in het Nautisch Kwartier van Huizen verscheidene evenementen georganiseerd om fondsen te werven voor hulp aan patiënten met de dodelijke spierziekte A.L.S. Maandag 17 december zal tijdens een speciale bijeenkomst in het restaurant De Haven van Huizen de opbrengst van die gezamenlijke acties, een bedrag van 10.000 euro, worden uitgereikt aan vertegenwoordigers van een drietal organisaties, die elk op hun eigen wijze hulp kunnen bieden aan A.L.S. patiënten.
De Rotaryclubs hebben zorgvuldig gekeken naar de bestemming van de gelden die met de acties zijn bijeengebracht. De leden wilden niet alleen het wetenschappelijk onderzoek ondersteunen, maar ook financiële middelen beschikbaar stellen voor een snelle en concrete ondersteuning van individuele A.L.S.-patiënten in Huizen. Deze patiënten, voor wie de levensverwachting niet verder reikt dan enkele jaren, moeten in staat gesteld worden met hulpmiddelen of noodzakelijke aanpassingen zo lang mogelijk een menswaardig bestaan te leiden. In die gewenste combinatie van nationaal en lokaal is daarom gekozen voor de A.L.S. Stichting Nederland, het Revalidatiecentrum De Trappenberg en de Stichting Lifeline.
De A.L.S. Stichting Nederland krijgt van de Rotaryclubs 5000 euro als bijdrage aan het wetenschappelijk onderzoek dat er uiteindelijk toe moet leiden dat de spierziekte helemaal de wereld wordt uitgeholpen. Het lijkt een druppel op een gloeiende plaat, maar nationaal onderzoek naar een geschikt medicijn is het enige dat in de toekomst voor de getroffenen uitkomst kan bieden. De ziekte A.L.S. is zo zeldzaam dat het ontwikkelen van geneesmiddelen voor de farmaceutische industrie niet interessant is.
De cheque voor de A.L.S. Stichting zal door de voorzitters van de Rotaryclub Huizen en de Rotaryclub Huizen-Oostermeent, respectievelijk Olga van der Baan en Janny Bakker, worden overhandigd aan Ineke Zaal, PR en eventsmanager van de stichting.
De Trappenberg in Huizen heeft een aantal wensen voor specifieke hulpmiddelen ten behoeve van de behandeling van A.L.S. patiënten. Met de gift van de Rotary ter waarde van 2000 euro kan een aantal middelen worden aangeschaft, waarmee de zit- en lighouding ondersteund kan worden en patiënten met beperkte beweegmogelijkheden gestimuleerd kunnen worden hun conditie te verbeteren. De cheque voor het geldbedrag zal in ontvangst worden genomen door Kees Bijl, locatiemanager Huizen van de Trappenberg.
Het resterende bedrag van 3000 euro gaat naar de Stichting LifeLine en wordt ondergebracht in een apart Rotary A.L.S. Fonds, dat beschikbaar is voor directe ondersteuning van A.L.S. patiënten in Huizen. Dat zijn er op dit moment vijf. Die hulp kan bijvoorbeeld lopen via de consulenten van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning. Zij kunnen een beroep doen op het fonds als zij te maken krijgen met een A.L.S. patiënt in Huizen die een voorziening wenst waar de gemeente niet in kan voorzien of de kosten niet kan betalen. Soms gaat het om eenvoudige zaken die het leven met A.L.S. een beetje draaglijker maken, maar die wettelijk niet via de WMO of AWBZ geregeld kunnen worden. Het lokale Rotary fonds kan dan waar nodig direct bijspringen om mensen die door deze nare ziekte getroffen worden een steuntje in de rug te geven.
De gezamenlijke Rotary-actie is door veel bedrijven en organisaties in ’t Gooi financieel gesteund. De naam van de Huizer bouwmaatschappij Slokker kan als hoofdsponsor niet onvermeld blijven. Een ander bouwbedrijf, Vreeswijk & Koebrugge, kwam op de valreep met een extra toezegging van een flink bedrag in de vorm van materiaalkosten en arbeid voor kleine bouwkundige aanpassingen ten huize van A.L.S patiënten, die niet uit zorgkosten of WMO-gelden worden bekostigd. Een beroep hierop kan worden gedaan door LifeLine op advies van het WMO-loket of op verzoek van de beide Rotaryclubs.
NOOT VOOR MEDIA REDACTIES
U bent van harte welkom om op 17 december ’s avonds om 19.30 uur in het Restaurant De Haven van Huizen de uitreiking van de cheques aan de A.LS.-vertegenwoordigers bij te wonen.
CONTACT:
Douwe de Joode
Rotaryclub Huizen
d.dejoode@dejoode.nl
0653 121 072
Dick van der Aart
Rotaryclub Huizen-Oostermeent
dick@air-intel.nl
0613 534 889