ALS-Symposium & Benefietdiner
HET GOEDE DOEL
In 2018 gaat Rotaryclub 's-Hertogenbosch zo veel mogelijk aandacht genereren én geld ophalen voor verbetering van de kwaliteit van leven van ALS-patiënten én hun familie.
De club legt de lat hoog en streeft naar een fundraisingbedrag van minimaal € 40.000.
Het eindbedrag wordt op 27 juni 2018 bekend gemaakt.
ALS-SYMPOSIUM
SAMEN TEGEN ALS. SAMEN VOOR DE PATIËNT
Op maandag 9 april wordt in samenwerking met het Jeroen Bosch Ziekenhuis een maatschappelijk symposium georganiseerd rondom het thema ALS. Vanuit drie invalshoeken zal het thema worden geduid.
Doelgroep: | Zorgverleners, patiënten en hun familie en overige belangstellenden |
Locatie: | Auditorium Jeroen Bosch Ziekenhuis |
Tijdstip: | 15:00 - 17:45 (Toegang vanaf 14:30) |
Prijs: |
GRATIS |
Contactpersoon: |
dhr. Klaassen | merijn@samentegenals.nl | 06-10078506 | Leaflet Symposium |
|
Programma
Dagvoorzitter: | Piet-Hein Buiting MA, MD, MHA, voorzitter Raad van Bestuur JBZ |
Academisch perspectief: | prof. dr. Jan Veldink, Neuroloog UMC Utrecht |
"Hoe komen we tot een behandeling van ALS?" Jan Veldink is een autoriteit op het gebied van ALS en is verbonden aan het ALS Centrum Nederland, een samenwerking tussen de afdelingen neurologie en revalidatiegeneeskunde met als doel het stellen van de diagnose, de zorg en de behandeling voor patiënten met ALS en verwante ziekten in Nederland te optimaliseren. |
|
Zorg perspectief: | drs. Ineke Kortland, Neuro-revalidatiearts JBZ |
"Kwaliteit van leven met ALS?!" Ineke Kortland is verbonden aan het revalidatiecentrum Tolbrug, onderdeel van het Jeroen Bosch Ziekenhuis en ondersteunt in haar praktijk ALS patiënten. Ze ziet dagelijks wat de impact van deze ziekte is voor de patiënt en zijn omgeving. Ze weet welke zorg er geboden kan worden en welke (hulp)middelen daarvoor nodig zijn. |
|
Start-up perspectief: | dr. Inez de Greef, CEO Treeway |
"Op weg naar een nieuw geneesmiddel tegen ALS." Inez de Greef staat aan het hoofd van Treeway, een Nederlands biotechnologie bedrijf die als missie heeft om een therapie tegen ALS te ontwikkelen. Het bedrijf is opgericht in 2012 door een tweetal ALS patiënten; Bernard Muller en Robbert Jan Stuit. Het doel van de onderneming is om allereerst een medicijn te ontwikkelen die de progressie van de ziekte vertraagt, gevolgd door medicijnen die de ziekte stoppen en uiteindelijk zelfs genezing kunnen gaan bieden. |
|
Patiënt perspectief: | Reny & Jennifer Kohinor, patient en partner |
"Leven met ALS" Reny Kohinor was financial consultant bij een adviesbureau, sportte drie keer per week, ging vaak buitenshuis eten, had een Bourgondisch leven. Allemaal verleden tijd, want Reny heeft ALS. Zijn ziekte beheerst zijn leven echter niet. Zijn motto: ‘Fuck ALS, mijn leven gaat gewoon door! |
Sponsors: Life Sciences Partners | Jeroen Bosch Ziekenhuis | Rotary ‘s-Hertogenbosch
ALS-benefietdiner & -diner
Op maandag 9 februari wordt door Rotary ‘s-Hertogenbosch in samenwerking met het KWI-college een ALS-benefietdiner en -veiling georganiseerd. 5 burgemeesters koken samen met 5 sterrenkoks voor ca 150 gasten. Er is een heel mooi programma samengesteld. De volledige opbrengst van de avond gaat naar ons ALS-project.
Voor wat betreft de tafelverkoop is deze avond inmiddels uitverkocht, maar u kunt wel online bieden op de beschikbare veilingkavels.